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丁玎教授:抗癫痫事业里每个人都是“小齿轮”

 

    “很多人都问过我同样的问题,如何看待癫痫这种疾病?我的回答永远是:没有人比患者更了解癫痫,而大家永远在外围。”

    作为国际癫痫病友会副主席、亚游手机客户端app副秘书长、复旦大学附属华山医院神经病学研究所流行病学专家,丁玎教授却认为,对于癫痫自己依旧“知之甚少”。

    当癫痫病因依旧成谜,当污名化、病耻感正困扰患者,丁玎教授和她的同行们早已将目光从“病”转移到“人”的身上。

    面对癫痫疾病,丁玎教授期待,抗癫痫事业里每个人都是“小齿轮”。

 

    “陪伴式”医患关系

    目前的诊疗水平癫痫尚不能被根治,控制癫痫发作之后,患者将进入漫长的随诊期,有的甚至需要终身前往医院“打卡”。

    对部分癫痫病人来说,“癫痫是一个没有终点的疾病,会伴随患者直至死亡。”尽管当用药之后,患者的癫痫发作得到很好控制,表面看他们和正常人一样。

    从事癫痫诊疗的医生有种特殊的职业体验,他们会在不知不觉中以疾病为桥梁融入到患者的人生路途中。 

    漫长的随诊过程中,患者正经历上学、青春期、结婚、生育、更年期等诸多人生节点。

    每一个人生节点上,他们会再次走进诊室,也许医生能给予的不再是疾病用药方面的引导,更多的是“能与不能”。

    全生命周期的参与,治疗已经位居其后,更多的是医患之间的陪伴与守候,医生也悄然成为家庭中的一员,分享癫痫患者家庭的喜怒哀乐。

    癫痫患者就像归巢的鸟儿,获取鼓励和支撑之后再次飞翔。

    “一直回来复诊,每一个生命节点都会想起医生,这种医患关系非常特别,慢慢演变成保驾护航的关系。”丁玎教授说。

 

    “抗”字的背后

    在亚游手机客户端app举办的第八届CAAE国际癫痫论坛—癫痫患者关爱专场中,作为主持人,丁玎教授被很多病友称呼为“老师”而不是“医生”。


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师者,传道、解惑、授业,称谓变化的背后埋藏着诸多故事。

    从事癫痫疾病研究多年,对于“抗”字,丁玎教授有着深刻的理解和解读。 

    “别的疾病多是治,癫痫疾病更多的是对抗。患者要对抗自己的自卑感,对抗社会的歧视。”

    深知癫痫疾病的“性格”,丁玎教授更认识到“抗”的分量。 

    “大发作的场面很难堪,大庭广众之下的表现没有尊严,尽管只有几分钟,对于患者的心灵打击是巨大的。” 

    发作不可预测,癫痫患者的人生充满着“不确定”。

    “完全活在对将来无法控制的预期中,这种感觉很煎熬、很紧张。”


    谜题与答案

    癫痫留给医生很多谜题,疾病成因、精准预测发作、如何彻底根治…… 

    癫痫患者则留给医生的是确切答案,有时治愈,常常帮助,总是安慰。

    “生活质量”,成为悬在癫痫疾病诊疗医生头上的拷问。 

    哀大莫过心死,癫痫得到控制之后,患者依旧活在惴惴不安和歧视之中,这不是医生想看到结果。

    “药物、手术等手段能够控制癫痫的发作,这算治好吗?”

     作为“癫痫患者心理干预援助项目(上海)的负责人,丁玎教授看到药物之外患者更需要的东西。

     抑郁、焦虑是癫痫患者普遍存在的问题,不得不承认心理干预在癫痫治疗中的作用。” 

    从“治疗”到“关爱”,从“控制”到“帮助”,面对癫痫,医生究竟能做什么、该做什么,从事癫痫疾病诊疗的医生已经很清楚。

     怎么把疾病机制研究清楚,攻坚克难疾病成因,药物治疗手段取得突破,这是大家应该做的。”

    另一方面,医生可以做的更多。 

    “大家做这么多社会层面的工作,消除歧视和病耻感,就是为了让患者获益。这是长远工作,不再谈癫痫色变,需要好几代人的努力与接力。”

 

    期待更多患者向阳而生

    让癫痫患者向阳而生,这是所有从事癫痫诊疗医生的共同的心愿。

    在亚游手机客户端app的倡导下,亚游手机客户端app设置有癫痫病友工作委员会,在其倡导、引导下,大量从事癫痫诊疗的医生牵头成立病友组织,广泛开展患者关爱活动。 

    丁玎教授看到了进步和改变。 

    “最初是患者教育、疾病科普、用药常识引导、防护常识宣教等,现在更多的是如何与疾病共存,提高生活质量,开发业余爱好,实现人生价值。这个群体也在崛起,他们在努力发出自己的声音。”

    尽管中国抗癫痫事业往上走了一个台阶,丁玎教授希翼还能继续加速往前走。 

    与发达国家相比,针对癫痫患者的诊疗和支撑依旧有很大的提升空间。

    “从治疗的角度来看,经济发达地区三甲医院、教学医院,诊断、治疗手段与国外相仿,已实现药物、器械的可及性,不过中西部地区依旧存在不足。” 

    据流行病学调查,中国目前现有900-1000万癫痫患者,这相当于欧洲几个国家的人口总数。

    “每个患者需求、期待值不同,个体化的诊疗和照护是大家奋斗的目标。”丁玎教授更期待在患者管理、支撑上能做得更好。

 


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